Komunikace mocných s (ne)mocnými
My jsme to zkusili. Oslovili jsme mocné jménem „ne-mocných“. A to v obou smyslech tohoto výrazu. Jménem dětských diabetiků. Tedy jménem téměř vyloučených z běžného života a skutečně vážně nemocných.
Všem našim poslancům a senátorům jsme jménem občanského sdružení DIA-HELP Most zaslali e-mail s připomínkou k novele zákona, č. 48/1997 Sb. O veřejném zdravotním pojištění. Připomínka se týká počtu zdravotních pomůcek, které naše těžce zdravotně postižené děti i dospělí, opravdu nutně potřebují, aby jejich kompenzace byla na dobré úrovni a nebyli tak nezaviněně ohroženi pozdními komplikacemi, které by zdravotní pojišťovnu, potažmo stát a daňové poplatníky, zatížily mnohem, mnohem více….
Zpět k hlavnímu tématu – zprávy jsou odeslány, členové DIA-HELPu netrpělivě čekají na odezvy. Pochopí naši zákonodárci, oč nám jde? Uvědomí si dopady novely na naše děti, na dospělé diabetiky prvního typu? Diabetici s diabetem mellitus prvního typu si svou nemoc nezavinili, tato choroba patří mezi tzv. autoimunitní, stejně jako leukémie či rakovina. Svoji léčbu, tedy především kompenzaci, pokud možno vyrovnanou hladinu glykémie, berou vážně nejen oni sami, ale celé rodiny, kde onemocněl byť i jen jeden jejich člen, nezáleží na tom, zda dospělý, či dítě…Na léčbě se podílí celá rodina, jde o změnu životního stylu, o nastavení jiných, důležitých priorit. Čekáme… ozve se někdo ze dvou set poslanců, z jedenaosmdesáti senátorů?
E-mailová schránka DIA-HELP se začíná „plnit“ odpověďmi…. Během tří dnů jich dorazí „celých dvanáct“. Děkujeme tedy těmto dvanácti statečným, kteří jako mandanti svých voličů s nimi i komunikují:
Rudolf Chlad, poslanec za TOP 09, Karlovy Vary
Václav Horáček, poslanec za TOP 09, Liberec
Bořivoj Šarapatka, poslanec za TOP 09, Olomouc
Lenka Andrýsová, poslankyně za VV, Olomouc
Jiří Štětina, poslanec za VV, Hradec Králové
Jiří Koskuba, poslanec za ČSSD, Praha
Antonín Seďa, poslanec za ČSSD, Zlín
Lenka Kohoutová, poslankyně za ODS, Praha
Miroslav Krejča, senátor za ČSSD, Písek
Marcel Chládek, senátor za ČSSD, Louny
Miroslav Nenutil, senátor za ČSSD, Chebsko a Tachovsko
Miloš Vystrčil, senátor za ODS, Jihlava
Závěrem bychom rádi poděkovali senátorce, MUDr. Aleně Dernerové, ve které máme veliké zastání, na kterou se s důvěrou obracíme a která nelituje svého času, aby se sešla se členy občanského sdružení DIA HELP Most osobně.
Děkujeme ….
A těšíme se na „komunikaci“ s těmi poslanci a senátory, kteří, ač od svých voličů dostali hlas, aby je zastupovali v dolní či horní komoře parlamentu naší republiky, kteří si však ke svým lidem doposud nenašli cestu, nemají na ně čas, či snad dokonce „náladu“. Voláme Vás a připomínáme se Vám, jsme vaši VOLIČI, jsme občané této země, a je Vaší povinností zastupovat nás a mluvit za nás na půdě parlamentu. Všichni se tam bohužel nevejdeme…. Ale pokud nebudete mluvit za nás, bojovat za nás, budeme to muset zkusit……. Všemi možnými zákonnými způsoby.
P.S.
Ještě musím dodat, že obeslat všechny poslance nebylo nijak jednoduché, protože narozdíl od senátu, který má pro senátory typizované e-mailové adresy, u poslanecké sněmovny tomu tak není, takže bylo vesměs nutné hledat e-mailovou adresu na každého jednoho poslance zvlášť. Zabralo to pár dnů, pokud má někdo z Vás, čtenářů, tip, jak tento proces zjednodušit, uvítáme každou dobrou raduJ. Ale to jen tak na okraj.
Lucie Jiříková
Stalo se v Alpách
Jedna rodina, jedny prázdniny, jedny velehory, jeden příběh, možná vlastně dva, ten náš, a "toho druhého" stalo se to? Nestalo...?
Lucie Jiříková
Politici, volby a dětská práce
Zdá se vám uvedené větné spojení nepravděpodobné? Nejste sami, poté, co jsem vyslechla dceřino dnešní dobrodružství, nevěřila jsem svým uším. Pár desítek vteřin jsem nebyla schopná jakékoli reakce. Á, hysterická matka, pomyslíte si. Ale klidně, už jsem zvykláJ. Podělím se tedy s vámi o ono „dobrodružství“ a sami pak můžete projevit svůj názor na věc. Budu jen ráda. Za každý projevený názor, protože si s touto situací jaksi sama nevím rady.....
Lucie Jiříková
Setkání spolužáků....anebrž SLEZINA!
Tak, uplynul další roky a tentokráte jsme se nesešli ve čtyřech či pěti lidech, ale i ostatní se „pochlapili“ a sešlo se nás, považte, celých DVANÁCT osob nyní již dospělého věku. Jistě to všichni znáte, takových setkání je týdně dvanáct do tuctu, vítání, divení – jejej, to jsi ty, tebe jsem hned poznala, jejej, to jsi ty, tebe jsem tedy opravdu nepoznala, ty ses vůbec nezměnil /nezměnila/, jé, ty jsi krásně zhubla, kočka....apod. apod.
Lucie Jiříková
Náš Štědrý den
Je obecně známo, že každá rodina tento svátek slaví trochu jinak, všichni zřejmě máme v obýváku stromeček, někdo živý, někdo z uměliny, někdo borovici, někdo smrk, někdo má ozdoby moderní, někdo dokonce hypermoderní, někdo po babičce. V některých rodinách dělá „ježíška“ jeden z rodičů, chodí po bytě se zvonečkem, někde se zavřou dveře do pokoje a děti tam už nesmí, někde se bouchá na okno....je to u vás také tak? Jak „vyrábíte ježíška“? V dnešní době lidé na zázraky příliš nevěří, ví dobře, že bez skutečné práce a píle zadarmo většina z nás nic nedostane, možná proto spousta z nich dětem existenci Ježíška dříve či později "vymluví". V době adventu na nás z každého obchodu, z každého domu, číhá ošklivý červený trpaslík, zahraničních pohádek o témže trpaslíkovi je přehršel, tak proč v dětech živit "pouhou iluzi"? Vzpomeňte si na své dětství, na své sny, přání, třeba i ta nesplněná, ale to očekávání, to kouzlo, to v nás i v našich dospělých letech rozeznívá tajemnou strunku fantazie....
Lucie Jiříková
Naše druhé DIA JÁ
Tento blog píšu především díky své dceři, která ke svým šestým narozeninám obdržela od matky přírody cukrovku. V současné době přichází do pubertálního období, což nejenže pěkně mává s glykémiemi, ale také s dušičkou. Dcera si odmalička vymýšlela písničky, říkanky, příběhy, občas plácne něco na papír, co vzdáleně připomíná deníček, ale jsou to spíše takové prosby o pomoc, když jí není právě nejlépe. Pro jiné rodiče dia dětí i pro jiné dia děti předkládám její poslední výtvor, možná přijde i pokračování. Takže na závěr mé předmluvy - všem diabetikům přeji nejen slušnou kompenzaci, ale spoustu duševních sil a dobrou náladu...P.S. Opravila jsem pouze hrubky, sloh zůstal zachován:-)
Lucie Jiříková
Rockové harašení v Mostě a DIA - HELP - jak to jde dohromady?
Jak jsem již předeslala v minulém článku, sponzorství v dnešní, finančně tak náročné době, téměř skomírá. Najdou se však takoví, kterým osud např. nemocných dětí není lhostejný a snaží se pomoci. V tomto případě jde o pomoc dětem s cukrovkou, sladkou nemocí, která však náš život okoření spíše hořkou příchutí.
Lucie Jiříková
Poděkování sponzorovi - DPmMaL
V dnešní uspěchané, na výkon a rychlý výdělek orientované době, je malým zázrakem narazit na lidi, kteří nezištně pomáhají těm, kteří pomoc potřebují. Proto také tímto malým příspěvkem za všechny děti s tou "blbou" cukrovkou, děkuji řediteli Dopravního podniku měst Mostu a Litvínova za jeho vstřícnost a ochotu. Za "zapůjčení" rekreačního střediska v Kožlanech upřímně děkujeme:-)
Lucie Jiříková
Proč již nejsem členkou TOP 09
Nová politická strana, TOP 09, rok 2009. Zaujala mne svým programem, tím, že byla nová, zdála se být korupcí a "těmi zlými politiky" nepolíbená. Po rozhovoru se zakládajícím členem místní organizace v mém městě jsem si říkala, že je to zcela jistě "to pravé". Nechtěla jsem dělat nějakou politickou kariéru, ale pracovala jsem a pracuji jako dobrovolník pro občanské sdružení Dia Help, v té době jsem pracovala v neziskové organizaci a měla jsem pocit, že skrze novou politickou stranu bych mohla lépe a více pomoci.... Nestalo se.....
Lucie Jiříková
Charita anebo......?
Dnes se na webových stránkách www.idnes.cz objevil článek o třináctiletém chlapci, který bohužel "díky" neopatrnosti možná své, možná svého spolužáka, možná svého učitele, měl tu smůlu, že došlo k tragickému, masivnímu zranění a on skončil na invalidním vozíku. Je mi to líto, skutečně, upřímně líto. Jsem velmi empatická, skutečně lituji každého zranění či onemocnění každého svého spoluobčana, je jedno, zda je to muž, žena či dítě.
Lucie Jiříková
Pomohou poslanci a senátoři "nejen" dětským diabetikům?
Poslaneckou sněmovnou prošel návrh zákona o veřejném zdravotním pojištění. Mimo jiné obsahuje i změny, které se přímo a většinou velmi bolestně dotknou dětských i dospělých diabetiků I. typu. Proto dalo prozatím jen několik "diarodičů" hlavy dohromady a tímto dopisem požádali o pomoc naše poslance a senátory. Další sdružení se postupně přidávají. Máme šanci?
Lucie Jiříková
A jak se žilo Popelce po svatbě s Princem?
Jde vlastně o seminární práci v předmětu sociologie... Ještě nevím, zda u paní profesorky prošla, ale možná mi poskytnou zpětnou vazbu čtenáři idnes. Jde o malé zamyšlení, i když některé mé spolužačky a kolegyně chtěly určitou pasáž podstatně rozepsat:-) Poznáte jakou?
Lucie Jiříková
Děti - naše budoucnost anebo O cukrovce V. díl
O protivné nemoci, které se sladce říká "cukrovka" jsem již několikrát psala, zvláště v souvislosti s takto nemocnými dětmi. Jako manželka diabetika a maminka diabetičky mám ale stále co na srdci, stále něco ohledně cukrovky řeším. Takže pokračování.....
Lucie Jiříková
.... a zase ty poplatky!!!
Opět se rozpoutala diskuse mocných i ne-mocných na téma úhrady regulačních poplatků ve zdravotnictví. To jsme všichni postřehli, týká se to převážné většiny z nás.
Lucie Jiříková
Mami, tati, koho budete volit?
Tak touto otázkou nás nedávno překvapila naše devítiletá dcera. Běžně se před ní bavíme o všem možném, necháváme ji koukat na televizní zprávy,na zvídavé otázky dětí v tomto věku jsme zvyklí, ale stejně....
Lucie Jiříková
Pocty nyní a dříve...
Masaryka přišlo přes mráz a husté sněžení uctít mnohem víc lidí než v předchozích letech. Před jeho hrobem se vytvořila nekonečná fronta lidí s věnci a kyticemi. Z Moravy dorazil sbor v lidových krojích, který u hrobu zazpíval Masarykovu oblíbenou píseň Ach, synku, synku. Masaryk se narodil 7. března 1850 v Hodoníně a zemřel na lánském zámku 14. září 1937. Na zdejším hřbitově jsou kromě něj pohřbeni také jeho manželka Charlotta, syn Jan a dcera Alice. - viz. www.idnes.cz
Lucie Jiříková
České středohoří z Rané
Znáte Ranou? Ten prazvláštní kopec nedaleko Loun? Krásná dominanta našeho překrásného kraje, že? Kdo alespoň jednou zdolal tento kopeček, určitě se mnou bude souhlasit v tom, že výhled je opravdu k nezaplacení. Posuďte sami.....
Lucie Jiříková
České středohoří
Můj domov, moje milovaná krajina... kdo zná, pochopí. Ostatním můžu vzkázat:"Přijeďte se podívat, neprohloupíte!" Foceno z Milešovky za příjemného pofukování větříku a honičce oblaků po nebi.
Lucie Jiříková
Sport, medaile a trochu jiný sport
Dnes sotva jsem ráno zapnula televizi a internet, valily se na mne zprávy o vítězství Martiny Sáblíkové, o její zlaté medaily z olympijských her. Gratuluji, opravdu moc, Martina je šikulka a skvěle reprezentuje naši zemičku. Přitom stále působí mile, skromně a sympaticky.
Lucie Jiříková
Diabetické děti - výzva - aneb cukrovka IV.
Krásný večer všem přeji. Možná jste v médiích zaznamenali, že situace ohledně příspěvku na péči o děti s diabetem není v naší republice stále zcela vyřešena. Je mezi námi hodně rodičů, kteří příspěvek nedostali, anebo jim byl po tzv. "přezkoumání" úřady odebrán.
Lucie Jiříková
Voláme záchranku - aneb cukrovka III. díl
Dnes přemýšlím, jestli mám vůbec sílu psát. Původně jsem měla jiný záměr, chtěla jsem psát o běžném dni s malým dia dítětem, ale znáte to - člověk míní a nemoc mění.... takže z jiného soudku:
předchozí | 1 2 | další |
- Počet článků 33
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 1388x
Manželka, máma, kamarádka,věčná studentka, dobrovolnice pro DIA-HELP, o.s. Most, pracující