Pomohou poslanci a senátoři "nejen" dětským diabetikům?

Poslaneckou sněmovnou prošel návrh zákona o veřejném zdravotním pojištění. Mimo jiné obsahuje i změny, které se přímo a většinou velmi bolestně dotknou dětských i dospělých diabetiků I. typu. Proto dalo prozatím jen několik "diarodičů" hlavy dohromady a tímto dopisem požádali o pomoc naše poslance a senátory. Další sdružení se postupně přidávají.  Máme šanci?  

Běžný život dětského diabetikaLucie Jirikova

Vážené poslankyně, vážení poslanci,

obracím se na Vás jako zakladatelka občanského sdružení DIA-HELP Most, které zastupuje mnoho rodin s diabetickými dětmi v Ústeckém kraji. Mám připomínky k návrhu zákona, kterým se mění zákon 48/1997 Sb. O veřejném zdravotním pojištění.

Jak jistě víte, diabetes mellitus 1.typu postihuje většinou děti. V České republice se vyskytuje asi u 0,1 – 0,2% dětí, to znamená, že diabetem onemocní jedno z 500-1000 dětí. U těchto dětí je nutná doživotní inzulinová terapie – buď inzulinovými pery, nebo pomocí inzulinové pumpy. Budoucnost těchto dětí není nijak veselá. Následkem nemoci jim hrozí pozdní komplikace diabetu - selhání ledvin, slepota, amputace končetin, cévní potíže a podobně. Tato nepřízeň osudu se dá zmírnit, někdy i zcela odvrátit, a to dobrou kompenzací, která je závislá na dostatku zdravotních pomůcek, které v současné době bohužel nejsou samozřejmostí pro všechny nemocné děti.

Naprostá většina diabetiků a rodičů diabetických dětí se shodla na tom, že jim ze všeho nejvíce k léčbě chybí proužky a senzory na měření hladiny cukru v krvi. Množství diagnostických proužků do glukometru a senzorů, které je schváleno, je opravdu zoufale nedostatečné.  Kvalitní a častý selfmonitoring je zapotřebí, aby byla glykémie pokud možno vyrovnaná.

Já sama mám 13 letého syna s diabetem 1 typu, diabetik je od 10 let. Každý rok dokupuji ze zdaněných peněz diagnostické proužky za 9800,-Kč, senzory za 30000,-Kč. Drtivá většina rodin si ale nemůže dovolit vynakládat takto vysoké částky za diagnostické proužky a senzory, potom tedy své diabetické dítě neměří, nechtěně je vystavují riziku hypoglykemie a hyperglykemie, děti jsou hůře kompenzovány a zvyšují se u nich rizika shora uvedených pozdních komplikací.

Dobře kompenzovaný diabetik může pracovat, odvádět daně a být společnosti užitečný, špatně kompenzovaný diabetik skončí s velkou pravděpodobností jako invalidní důchodce s mnoha zdravotními komplikacemi a ohromnou finanční zátěží pro náš stát.

Proto bychom chtěli touto oficiální cestou připomínkovat návrh zákona, kterým se mění zákon 48/1997 Sb. O veřejném zdravotním pojištění, konkrétně zdravotních pomůcek pro diabetiky (sněmovní tisk č.409/0). Tento návrh byl do Senátu ČR doručen 19.9.2011, lhůta pro jednání v Senátu končí 19.10.2011.

V počátku bychom chtěli poukázat na skutečnost, že v první řadě by měl tento zákon rozlišovat diabetiky 1. a diabetiky 2. typu.

Diabetik 1. typu si toto onemocnění nezpůsobil sám špatným životním stylem ani ničím jiným. Prvozáchyt nemoci přichází v drtivé většině v raném dětském věku za poměrně dramatických okolností – diabetickou ketoacidózou ohrožující život. Tento typ diabetika – dětského diabetika – je poté celoživotně závislý na inzulinové léčbě, bez níž by zemřel. Diabetik 1. typu se dosažením svých 19. narozenin ani nevyléčí, ani “nepostoupí“ do jiné kategorie diabetu, a tak by jej zdravotní pojišťovna měla vést jako samostatnou diagnosu oddělenou od diabetu 2. typu po celý život diabetika 1. typu. Současná legislativa však diabetika 1. typu po 19. roce jeho života zcela nesmyslně “překlopí“ z hlediska nároku  na zdravotní pomůcky k diabetikům 2. typu, což je ovšem naprosto odlišná diagnosa.

Je nutné tabulkově oddělit diabetes typu 1. a diabetes typu 2. a přistupovat k nim individuálně tak, aby byly finanční zdroje vyhrazené na diabetes optimálně směřovány tam, kde jsou potřeba. Od rozlišení diabetu 1. typu a diabetu 2. typu se totiž odvíjí nárok, resp. právo na specifickou péči a úhradu specifických pomůcek v jisté výši.

Cílem zdravotní pojišťovny by nemělo být výdaje na diabetiky omezit, ale vhodně je přesunout z jednoho segmentu do druhého (např. diabetik opravdu nepotřebuje mít proplácené buničinové čtverečky a dezinfekci za pár korun - může si je koupit sám, ale potřebuje úhradu inzulinových pump, kvalitních glukometrů, dostatku diagnostických proužků atd.) a jednak provést revizi, zda současné ceny placené za zdravotnické pomůcky odpovídají realitě - namátkou - ceny proužků, glukometrů, ale i inzulínových pump se v komerční sféře pohybují o procenta až desítky procent níže, než činí úhrada pojišťovnou. Je pochopitelné, že tabelované úhradové částky pojišťoven nebudou nikdy totožné s tržními cenami, ale měly by s nimi být alespoň srovnatelné.
Na dobré kompenzaci diabetika 1. typu pojišťovny v dlouhodobém horizontu výrazně ušetří, protože léčba sekundárních komplikací diabetu (nefropatie, neuropatie, retinopatie….) a vše, co k ní patří, jsou záležitosti pro zdravotní a sociální sféru finančně velmi nákladné.

 V zájmu všech by tedy mělo být udržování diabetika 1. typu v co nejlepší kompenzaci, k čemuž velice výrazně dopomáhá časté měření glykemie, a v neposlední řadě senzor. Každý – tedy hlavně zdravotní pojišťovny – by si měly uvědomit, že moderní technologie a prostředky léčby (glukometry, inzulínové pumpy, senzory, inzulínová analoga) mohou být právě nejúčinnějšími prostředky k dobré kompenzaci diabetika 1. typu. Proto by mělo být investováno do rozšiřování těchto technologií a umožnění je využívat každému diabetikovi. Kompenzovaný diabetik pak může díky těmto pomůckám vést kvalitní život, má uvolněnější životní režim a tím pádem je i lépe přijímán ve společnosti, např. na trhu práce.

 Současný návrh zákona, kterým se mění zákon 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění  je postaven takto:

 Diagnostické proužky do glukometru:

Úhrada 100%, max. však 1800 ks /14400 Kč

Připomínka: Současná cena (čerpáno z číselníku VZP) za jednu krabičku (50 ks) proužků je 700 Kč. Při úhradě 36 krabiček (1800ks) je tedy výsledná cena 25200 Kč. Rozdíl mezi deklarovanými 14400 Kč a současnými 25200 Kč je tedy 10800 Kč.  Počítá se tedy i se změnou (snížením) ceny v číselníku VZP, nebo si bude muset dětský diabetik 1. typu částku ve výši 300 Kč doplácet?  Rovněž je velice důležité upozornit na skutečnost, že 1800 ks proužků je naprosto nedostačující. V současné době si je každý diabetik nucen dokupovat za nemalou částku další proužky. Současných 1800 ks proužků odpovídá cca 5 měřením denně.  Diabetik se však např. v době nemoci (i banální chřipka) nebo při zvýšené fyzické zátěži (hodina tělocviku ve škole, jízda na kole) musí měřit kvůli nestabilitě glykemií vícekrát. Jak již bylo uvedeno, drtivá většina diabetiků 1.typu jsou malé děti, které navíc nejsou schopny vzhledem ke svému věku rozeznat blížící se hyper nebo hypoglykemii, tudíž je nutné  dítě měřit častěji. Ideální počet diagnostických proužků pro dobrou kompenzaci diabetika 1. typu se pohybuje okolo 2500 ks/ročně, což odpovídá cca 7 měřením denně.

Žádáme proto o možnost předpisu alespoň 2000ks diagnostických proužků diabetologem, bez nutnosti schvalování revizním lékařem.

 Infuzní sety kovové k inzulinové pumpě:

Úhrada 100%, max. 160 Kč /set

Připomínka:

Kovové sety jsou využívány v malé míře. Pro malé děti jsou v drtivé většině kvůli bolestivosti zavádění i při použití nepoužitelné. Za zmínku jistě stojí i množství diabetiků alergických na kov. Tyto sety používají většinou diabetici s nežádoucí reakcí na teflon – těch ale není mnoho.  Bez námitek se neobejde ani počáteční – avšak zavádějící – nižší cena těchto setů. Kovové sety mají tendenci se velice rychle “ucpávat“, místa vpichu se “díky“ kovu rychleji zanítí, a proto je nutné tyto sety měnit každý den. Cena 160 Kč/set při 365 dnech je v konečném důsledku tedy 58400 Kč/ročně.

 Infuzní sety teflonové k inzulínové pumpě

Úhrada 100%, max. 300 Kč/set

Připomínka:

Tyto sety jsou diabetiky využívány ve velké míře. Počáteční vysoká cena je opět zavádějící: tyto sety mají vysokou flexibilitu kanyly, vyšší odolnost, jejich zavádění je téměř bezbolestné a nutnost jejich výměny je cca jednou za tři dny. Ideální počet těchto setů pro diabetika je 130 ks/ročně. Při ceně 300 Kč/ks je to tedy konečná částka 39000 Kč/ročně. Také zde chybí upřesnění případného omezení kusů setů na rok, či zda je toto množství na rozhodnutí revizního lékaře pojišťovny. Žádáme tedy přinejmenším zachování stávajícího stavu, kdy teflonové sety jsou předepisovány diabetologem v počtu 120 ks ročně, v ideálním případě se přimlouváme za schválení 130 ks ročně bez nutnosti schválení revizním lékařem pojišťovny.

 Senzory

Tyto byly v návrhu naprosto opominuty, ačkoliv jsou pro diabetiky víceméně nejdůležitější a nejúčinnější pomůckou k dobré kompenzaci. V současném stavu má diabetik nárok na 4 ks senzorů na rok (životnost senzoru je na cca 6 dní), ovšem tento není účtován jako materiál, ale jako výkon v diabetologickém centru za cca 2000 Kč. Vzhledem k výborným edukacím firem nabízejících tyto senzory však není nutné senzor napojovat v diabetologickém centru, každý diabetik si senzor umí zavést sám. Nehledě na skutečnost, že v diabetologických centrech senzor diabetikovi personál pouze předá, a ten si pak úkon provede sám doma. Pak musí diabetik ovšem opět do diabetologického centra ke stažení dat z pumpy (senzoru). Toto ovšem opět může udělat sám doma a data do centra může buď poslat v elektronické podobě, nebo odevzdat vytištěné při další kontrole.

 Připomínka:

Pokud by senzory nebyly vázány na výkon, ale na zdravotní pomůcku, výrazně by se omezily výdaje na tyto senzory. Pak by bylo vhodné zvýšit počet hrazených senzorů jakožto pomůcky na 12 ks ročně, jelikož se na dobrém průběhu nemoci a následné kompenzaci podílí největší měrou. Současný finanční stav je cena senzoru 800 Kč plus cena za výkon cca 2000 Kč, tj, 2800 Kč/zavedení jednoho senzoru. Při současné úhradě (a návaznosti na výkon) 4 ks senzorů/ ročně je konečná cena tedy 11 200 Kč.  Pokud by měl diabetik nárok na 12 ks senzorů jako na pomůcku, nikoli na výkon, tak by se cena senzorů (budeme počítač cenu kvalitnějších senzorů, např. Enlite firmy Medtronic je za cca 1000 Kč), takže konečná cena by při úhradě senzoru jakožto pomůcky 12 ks senzorů/ročně byla 12 000 Kč.

Rozdíl je tedy 4 senzory místo 12 a to za stejnou cenu pro zdravotní pojišťovnu a s výrazným pozitivním efektem pro pacienta. Pokud však vezmeme v úvahu, že ne každý je schopen a ochoten manipulovat se senzorem sám, potažmo nevlastní potřebné vybavení, navrhujeme, aby každý diabetik měl možnost výběru: buďto nižší počet senzorů s pomocí lékaře, či vyšší počet senzorů bez této pomoci.

 Těmito připomínkami jsme chtěli poukázat na nehospodárné vynakládání peněz veřejného zdravotního pojištění. Z výše uvedeného je patrné, že za stejný finanční obnos lze diabetikům poskytnou o velice mnoho více pomůcek a tím významnou měrou pomoci při jejich léčbě a kompenzaci diabetu, což v konečném důsledku povede ke zmírnění sekundárních komplikací diabetu a k výrazné úspoře při léčbě těchto komplikací.

  Vždyť primární prevence je vždy lepším a výrazně levnějším řešením, než pozdní „hašení požáru“.

Proto Vás velmi, prosíme, dámy a pánové, o přehodnocení té části úhradové vyhlášky, která se týká diabetiků prvního typu. Nedopusťte, prosím, aby nedostatek životně důležitých zdravotních pomůcek, zavinil špatnou kompenzaci našich dětí, našich blízkých, dalších diabetiků, kteří mají obrovskou vůli a snahu žít co nejlépe, co nejzdravěji, bez závažných zdravotních komplikací, které by jim výrazně znehodnotily jejich osobní i profesní život a mimo jiné výrazně zatížily zdravotní pojišťovny nárokem na léčení těchto komplikací. Léčba diabetické nohy kmenovými buňkami je sice úžasná věc, ale mnohem lepší je tomuto stavu úspěšně předejít.

Pomozte, prosím, té skupině voličů, a skutečně jich není málo, počítají se ve statisících, žít plnohodnotný život. Jsou nyní rukojmími ve Vašich rukou.

 Pavla Urbanová

DIA-HELP, o.s.

Báňská 287

43401 Most

www.dia-help.cz